Rodzice zbierają na najdroższy lek świata. Amelka walczy z SMA - Dolnyslaskinfo.pl

Rodzice zbierają na najdroższy lek świata. Amelka walczy z SMA

Amelka ze Strzegomia ma dopiero dwa latka, a już przeszła więcej niż nie jeden dorosły. Rodzice dziewczynki zbierają na lek, który uratuje jej życie.
siepomaga.pl

9 mln za życie małej Amelki – tyle pieniędzy potrzebują zebrać rodzice dwulatki ze Strzegomia. U dziewczynki zdiagnozowano SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta niszczy mięśnie odpowiedzialne za chodzenie, siedzenie i oddychanie. Nierefundowana terapia genowa to jedyna i ostatnia szansa na normalne życie dla Amelki.

Amelka waży już 12 kg. Pilnie potrzebne są środki na leczenie

Rodzice o chorobie Amelki dowiedzieli się kiedy miała 1,5 roku. Lekarze zauważyli, że dziecko ma lekką asymetrię ciała oraz obniżone napięcie mięśniowe. Szybko podjęto się rehabilitacji, jednak miesiące ćwiczeń nie przynosiły efektów. Jedna z fizjoterapeutek zasugerowała rodzicom badania genetyczne pod kątem SMA. Diagnoza była jednoznaczna – Amelia choruje na SMA.

Amelka wraz z rodzicami toczy walkę z czasem. Późne wykrycie choroby przekłada się na natychmiastowe podjęcie leczenia. Głównym warunkiem nierefundowanej terapii genowej jest to, że dziecko nie może ważyć więcej niż 13,5 kg. Amelka skończyła już 19 miesięcy i waży 12 kilogramów. Rodzice mają tylko 1,5 kg zapasu, więc pieniądze są potrzebne na już.

Obecnie brakuje ponad 2,5 miliona, by rozpocząć terapię, od której zależy wszystko. Swoją cegiełkę można dołożyć na stronie siepomaga.pl. Link tutaj.

9 mln za życie dziecka

Więcej o nierefundowanej terapii genowej oraz rdzeniowym zaniku mięśni na kanale Rafała Gembury:

Źródło: siepomaga.pl

Więcej z Dolnyslaskinfo.pl

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

>